Gabriela Deneke ist Narkoleptikerin – ihr Kampf gegen die Müdigkeit

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Gabriela Deneke: „Die Krankheit kann ich nicht besiegen. Aber sie mich auch nicht.“

„Heute geht es mir gut“, sagt Gabriela Deneke, als sie an ihrem Wohnzimmertisch Platz nimmt. Die vier Medikamente, die sie täglich nehmen muss, wirken heute.

Das ist aber nicht immer so. Dann kämpft Deneke gegen einen Schlafdrang an, den sie nicht bezwingen kann. Die 40-Jährige leidet an Narkolepsie – im Volksmund: Schlummersucht. Vor 20 Jahren – sie war gerade in der Ausbildung – ließ sich Deneke gegen die Influenza-A/H1N1 („Schweinegrippe“) impfen. Danach sei sie nie wieder die lebensfrohe aktive Frau gewesen wie zuvor. Sie sagt: „Nach der Impfung fing es an, dass ich tagsüber immer müde war. Ich bin immer wieder eingeschlafen. Nachts hingegen kam ich kaum zur Ruhe. Es war furchtbar.“ Beweisen lasse sich der Zusammenhang zwischen der Impfung und dem Ausbrechen der Narkolepsie zwar nicht. Dennoch ist Deneke überzeugt, dass ihre Krankheit mit der Impfung zusammenhängt.

Krankheit lange unentdeckt

Die Ausbildung konnte sie nicht mehr zu Ende bringen. Zumal im selben Jahr ihre Tochter Larissa zur Welt kam. Die heute 19-Jährige ist ebenfalls krank: Sie leidet unter einer seltenen Form der Epilepsie. Dadurch fällt es ihr schwer, Kontakt mit anderen Menschen aufzunehmen. Die Ärzte diagnostizierten ihr früh das sogenannte Pseudo-Lennox-Syndrom. „Anfangs dachte ich, meine Müdigkeit am Tag hänge damit zusammen, dass mich das Baby nachts wachhält“, sagt Deneke. Doch Larissa wurde größer und die Müdigkeit blieb. Die Mutter suchte sich Hilfe, auch psychologische. „Ich wurde als Depressive behandelt. Dabei hatte ich keine Depression“, weiß Deneke heute. Die eigentliche Krankheit blieb viele Jahre unentdeckt. Den Begriff „Narkolepsie“ brachte erst Denekes Schwester – eine Krankenschwester – ins Spiel. „Hätte es meine Schwester nicht gegeben, hätte ich vielleicht bis heute nicht gewusst, dass ich Narkoleptikerin bin“, sagt Deneke. Ihrer Schwester könne sie daher gar nicht genug danken.

Die Muskeln versagen

Dass Ärzte die seltene Narkolepsie mit der wesentlich häufiger auftretenden Depression verwechselten, scheint plausibel. Symptome wie Antriebslosigkeit, gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus sowie Stimmungsschwankungen treten in beiden Krankheitsbildern auf. Bei Deneke und anderen Narkoleptikern des Typs 1 gibt es aber einen Unterschied: Sie leiden unter kataplektischen Anfällen – die Muskulatur versagt. „Mein allererster Anfall war gleichzeitig einer der schlimmsten. Ich stand alleine im Fahrstuhl und sackte von jetzt auf gleich zusammen“, sagt Deneke. Dabei habe sie alles wahrnehmen können: die Stimmen außerhalb des Fahrstuhls, ihre Angst, ihre Panik, die Machtlosigkeit. Vor allem bei starken Gefühlen wie Wut, Trauer, aber auch großer Freude treten diese kataplektischen Anfälle auf. Das schränkt natürlich ein: Autofahren, kochen, im Wald spazieren gehen – das Risiko, währenddessen einen Anfall zu erleiden, ist Denekes Begleiter geworden.

Diagnose als Erleichterung

Erst im Mai letzten Jahres die Diagnose: „Narkolepsie mit einhergehenden Kataplexien“. Für Deneke eine riesige Erleichterung: „Ich habe die Schuld für meine Aussetzer und meine Müdigkeit immer bei mir selbst gesucht. Ich wurde als faul, asozial, sogar alkoholabhängig bezeichnet“, sagt Deneke. Jetzt, wo sie von ihrer Krankheit wisse, könne sie auch damit leben.

Dabei helfe ihr vor allem, sich um ihre zwei Kinder – Lukas ist mit 17 Jahren der jüngere Bruder von Larissa – und ihre Tiere zu kümmern. Auch eine neue Arbeitsstelle hat Deneke gefunden: Seit anderthalb Jahren arbeitet sie als Pflegerin in einem Altenheim. „Aber nur in der Frühschicht, da wirken die Medikamente am besten und ich bin wach“, sagt sie. Das Arbeiten tue ihr gut: Es gebe ihr Selbstsicherheit, ein Gefühl der Wertschätzung. Das habe sie in den Jahren zuvor, in denen ihr sechs Mal in der Probezeit aufgrund ihrer damals nicht diagnostizierten Krankheit gekündigt wurde, vermisst. Und jetzt ist ihr klar: „Die Krankheit besiegen kann ich nicht. Aber sie mich auch nicht.“

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