"Wie ein Kobold im Kopf" - Tourette-Betroffene berichtet von einem Leben mit Tics

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Familie Wengert mit Mutter Susen, Schwester Renée und Fabiene (von links) hat für Tourette-Betroffene eine Selbsthilfegruppe gegründet.

Lebenslustig und voller Energie wirkt die 22-jährige Fabiene Wengert, selbstbewusst und fröhlich. Dass sie ein Leiden hat, die andere Betroffene verzweifeln lässt, sieht man ihr nicht an.

Und doch hat sie dadurch ihre Ausbildungsstelle verloren und ihr wurde sogar einmal auf offener Straße von einer wütenden jungen Frau die Nase gebrochen: Und das, weil Fabiene das Tourette-Syndrom hat. „Mit 17 Jahren fing es bei mir mit einem Handschütteltic der linken Hand, Kopfschütteln und Räuspern an. Und schon bald darauf wurde bei mir Tourette diagnostiziert“, erinnert sich Fabiene.

Selbst das Essen wurde zur Belastungsprobe

Für ihre Eltern und fünf Geschwister waren die stark zunehmenden Tics nur schwer zu ertragen. „Fabiene hüpfte rum, schlug so fest gegen die Wand, dass ihre Hand blitzeblau wurde. Gerade die Autoaggression machte uns schwer zu schaffen“, berichtet Mutter Susen Wengert. Selbst das Essen wurde zur Belastungsprobe: Beim Trinken schleuderte sie den Becher, beim Brot schmieren gingen sämtliche Teller zu Bruch. Bald aß Fabiene nur noch mit Plastikgeschirr. Bald schon fuhr die Familie mit ihrer Tochter zur Medizinischen Hochschule Hannover, die sich unter anderem auf Tourettepatienten spezialisiert hat. Dort erfuhr die Familie, dass Fabienes Erkrankung unheilbar sei und einen undefinierbaren Verlauf habe. „Da gerät man in ein tiefes Loch und fragt sich: Warum trifft es mein Kind?“, beschreibt Susen Wengert ihre Gefühle in dieser Anfangszeit.

„Wie soll es jetzt weitergehen?”

Auswirkungen hatte das Tourette-Syndrom denn auch auf die Zukunftspläne. Fabiene machte in dieser Zeit eine Ausbildung zur Erzieherin. Während der Betrieb tolerant mit Fabienes Tics umging, kamen die Lehrer in der Berufsschule zunehmend Schwierigkeiten, Fabienes Verhalten auszuhalten. „Ich habe mit meinen Tics einfach den Unterricht gestört. Die Lehrer sahen sich nicht mehr in der Lage, mit mir die Klassen unterrichten zu können“, beschreibt Fabiene. Und so wurde ihr vier Monate vor Ausbildungsende nahegelegt, die Schule zu verlassen. Eine fast anderthalbjährige Zeit der Selbstfindungsphase begann mit Fragen wie „Was wird aus mir?“ und „Wie soll es jetzt weitergehen?“ und „Wer will mich jetzt noch?“. Mutter Susen Wengert: „Fabiene konnte überhaupt nicht mehr stillsitzen. Sie blieb fast nur noch zu Hause.“ Gaben von Neuroleptika halfen nicht gegen die Tics, machten nur depressiv. Also gab es nur noch zwei Behandlungsmöglichkeiten: Cannabis oder eine komplizierte Hirn-OP für einen Schrittmacher. „Ich wollte mein Leben nicht mit Drogen gestalten, deswegen war die OP meine erste Wahl“, erzählt Fabiene.

Kontakt und Infos

Ein Bericht über Fabiene Wengert und ihr Tourette-Syndrom wird voraussichtlich am 3. März um 20.15 Uhr auf VOX ausgestrahlt. Nähere Infos und Kontaktmöglichkeiten zum Selbsthilfeverein sind über www.lifeticcer.de möglich.

Die Tics blieben auch nach der OP

Nach der zwölfstündigen OP und sieben Wochen im Krankenhaus, Fabiene war inzwischen 19 Jahre alt, nahmen sich die Ärzte ein Jahr Zeit, um das Gerät auf ihre Bedürfnisse einzustellen. Es scheiterte. Die Tics blieben. Seit Juli 2015 besitzt Fabiene eine Ausnahmegenehmigung für Cannabis. Seit der Verschreibungsmöglichkeit fährt sie nun regelmäßig nach Hannover, da sich vor Ort kein Arzt findet, der es ihr verschreiben möchte. „Ich war gefühlt bei 50 Ärzten, die haben sich alle geweigert“, schildert sie ihre Erfahrungen. Denn das Medikament sei sehr teuer.

Mit Cannabis halten sich die Tics in Grenzen

Heute macht Fabiene eine Ausbildung in einer Werbemittelfirma als Mediengestalterin. Dank Cannabis halten sich die Tics in Grenzen, doch einzelne Triggerworte kann sie nicht ignorieren: „Einmal rief eine Kundin an und fragte nach einem T-Shirt für ihren Mann Theo. Ich stellte schnell das Telefon lautlos, rannte zum Fenster und schrie laut „Theo, wir fahrn nach Lodz“. Dann ging ich zurück und konnte ganz normal mit der Kundin weitersprechen“, lacht Fabiene.

Familie gründete eine Selbsthilfegruppe

Doch auch das passierte: Einmal war sie mit ihrem Hund spazieren. Vor ihr lief eine junge Frau. Sie konnte nicht anders, als ihr nachzupfeifen. Beim zweiten Pfiff drehte sich diese um und brach ihr die Nase. Einfach so. „Später habe ich versucht, darüber zu lachen“, so Fabiene. „Verständlich, dass 90 Prozent der Betroffenen von Tourette nicht mehr aus dem Haus gehen“, berichtet Mutter Susen Wengert. Um Mut zu machen, gründete Familie Wengert eine Selbsthilfegruppe und organisiert Tourettetreffen.

Wie fühlt sich ein Tick an?

Fabiene Wengert: „Ohne Medikament habe ich den Drang, meinen Kopf gegen die Wand zu schlagen. Das ist ein so unendlicher Druck, dass ich erst dachte, ich ersticke und habe eine Panik-attacke. Meine Augen fangen dann an zu tränen. Durch den Tic entlädt sich das und ich fühle mich erleichtert. Ich entscheide mich nicht bewusst, was ich rufe. Es ist, als ob ein Kobold in meinem Kopf sitzen würde, der entscheidet, was ich rufe. Und bei „Gänseblümchen“ würde sich doch keiner umdrehen. Wenn mich einer böse anguckt, sage ich „lieb,lieb, lieb, lieb“ und ich kann auch prima das Krümelmonster machen. Einmal habe ich in einer Bank „Ich habe eine Bombe“ gerufen. So etwas ist mir super peinlich. Da wünschte ich mir, es würde sich ein Loch auftun. Ich versuche dann schlagfertig zu reagieren.“

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