Ein Lift für Luis: Hilfe für schwerkranken Dreijährigen aus Hilders-Brand

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Mama Lisa und Papa Marcellus mit ihrem Sohn Luis. An dieser Stelle des Wohnhaueses der Familie soll der Lift gebaut werden.

Der kleine Luis aus Hilders-Brand benötigt Hilfe. Der schwerkranke Dreijährige kann weder laufen, noch sitzen oder sprechen.

Hilders - Keiner weiß, was und wie viel der kleine Luis Knüttel aus Brand von seiner Umgebung mitbekommt. Der Dreijährige leidet an der seltenen Krankheit „Morbus Leigh“ (siehe Hintergrund). „Der Körper von Luis produziert nicht ausreichend Energie“, erklärt Mutter Lisa. Luis kann nicht sprechen, laufen oder sitzen. „Seine Entwicklung ist verzögert. Am Anfang konnte er weinen, doch mittlerweile macht er auch das nicht mehr“, so Lisa. Trotzdem nimmt Luis voll am Leben seiner Familie teil. Er geht seit einigen Wochen in den Kindergarten, ist gern gesehener Gast auf Feiern und hat viele Freunde gefunden. „Die Kinder im Kindergarten gehen ganz toll mit Luis um. Sie haben ihn voll akzeptiert und freuen sich, wenn er morgens in den Kindergarten kommt“, berichtet die stolze Mama.

Luis Eltern tun alles, um ihren Sohn zu fördern. Wöchentliche Physio- und Ergotherapien sollen seine Motorik unterstützen. Die Sehschule ist auch ein fester Bestandteil seines Terminkalenders. Für die Familie war die Erkrankung des Jungen ein schwerer Schlag. Drei Geschwister seiner Mutter sind bereits im Kindesalter an der selben Krankheit verstorben. „Es war sehr schwer für uns, als wir erfuhren, dass die Krankheit an Luis weitervererbt wurde“, so Oma Sigrid Sauer. Mit einem halben Jahr begannen die Symptome bei Luis. „Er hatte eine Lungenentzündung. Die Ärzte sagten uns, dass er nie wieder von der Lungenmaschine weg kommen würde“, erinnert sich Lisa. Wie die Krankheit verläuft kann niemand sagen. „Die Krankheit ist so selten, da wird wenig geforscht“, erklärt Oma Sigrid.

Solch ein Lift soll das Leben der Familie Knüttel erleichtern.

Mittlerweile kann Luis wieder eigenständig atmen. „Er macht sich durch Geräusche bemerkbar. Wenn man etwas Zeit mit ihm verbringt, lernt man seine Zeichen zu deuten“, so Mutter Lisa. Da Luis nun 15 Kilogramm schwer ist und dazu Beinschienen tragen muss, die zu sein Eigengewicht kommen, fällt es der Familie schwer ihn jeden Tag mehrfach von der Wohnung im ersten Stock bis nach draußen und wieder zurück zu tragen. „Wir benötigen einen Lift“, erklärt Vater Marcellus. Hilfe hat die Familie im Nachbardorf bei der Familie Reith gefunden. „Der Matthias und ich haben einige Zeit im selben Musikverein gespielt“, so Marcellus. Das Unternehmen „Lift Reith“ sicherte sofort Hilfe zu. „Wir beraten die Familie und unterstützen natürlich“, sagt Julian Vorndran von „Lift Reith“. Luis soll einen Lift bekommen der ihn und eine Begleitperson von oben nach unten bringt, ohne das er getragen werden muss. „Ein solcher Lift kostet über 30.000 Euro“, so Vorndran. Um spenden für den Lift zu sammeln veranstaltete die Familie ein Straßenfest. Rund 500 Menschen waren gekommen, um Luis zu helfen. „Diese Unterstützung war beeindruckend“, so Lisa. Um aufzuklären, wofür die Spenden genutzt werden, präsentierte die Firma „Lift Reith“ an einem Stand. „Viele sind auf uns zugekommen und haben sich die Technik erklären lassen“, so der Vertriebsleiter.

Bevor der Lift eingebaut werden kann muss noch ein Schacht errichten werden. „Den baue ich selbst“, so Marcellus. Im Frühjahr soll die Bauphase los gehen. Wer Luis und seine Familie unterstützen möchte kann dies mit einer Spende tun. Die Daten des Spendenkontos lauten: Luis Knüttel, VR Genossenschaftsbank Fulda, IBAN: DE06 5306 0180 0236 4351 22.

Hintergrund

„Morbus Leigh“...

... ist eine genetisch bedingte Multisystemerkrankung infolge einer Mitochondriopathie

• mit Entwicklungsstörung,

• rasch fortschreitenden neurologischen Symptomen,

• Blindheit und Hörverlust,

• Bewusstseins- und Atemregulationsstörungen.

Ursache des Syndroms ist eine Störung im mitochondrialen Stoffwechsel, im Bereich der für die Energiegewinnung und -bereitstellung wichtigen Strukturen der Zellen (Mitochondrien = „Kraftwerke oder powerhouse stations“)

(Quelle: Kindernetzwerk)

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