Wenn die Kraft für das Alltägliche fehlt

Erschöpfungskrankheit ME/CFS: Eine Betroffene aus dem Landkreis Fulda schildert ihr Leiden

VON MARTINA LEWINSKI

Fulda. Manch Betroffene ereilt die Erkrankung schlagartig, andere wiederum berichten von einem schleichenden Beginn: Das chronische Fatigue Syndrom, auch bekannt als chronisches Erschöpfungssyndrom, sorgt dafür, dass Leistungsfähigkeit und Lebensqualität rapide abnehmen. Kennzeichnend ist eine erhebliche Belastungsintoleranz. Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengungen können zu einer Symptomverschlimmerung führen – Ruhephasen bringen kaum Besserung. Der Verein „Fatigatio e.V.“ setzt sich für die ca. 250.000 Patientinnen und Patienten, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland ein. Ziel ist es, die Ärzteschaft und Forschung gleichermaßen für die Erkrankung zu sensibilisieren.

„Fulda aktuell“ konnte mit einem Mitglied, der „Fatigatio e.V“, die auch gleichzeitig eine Betroffene ist, sprechen. B.G. möchte aus gesundheitlichen Gründen und der Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit, momentan nicht genannt werden.

Vordergründig ist die Erkrankung durch eine chronische Erschöpfung gekennzeichnet. Hinzu kommen ein schweres Krankheitsgefühl mit zahlreichen weiteren Symptomen wie dauerhaften Konzentrationsschwierigkeiten, starken Kopfschmerzen, Kreislaufdysregulation, Schlafstörungen, Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Infektsymptomatik mit Halsschmerzen und Lymphknotenschwellungen. Besonders tückisch: Phasen der Schonung oder Ruhe bringen kaum eine nachhaltige Besserung. Da überrascht es nicht, dass von der Erkrankung sämtliche Lebensbereiche betroffen sind.

„Das Ausüben einer geregelten Arbeit ist in vielen Fällen nicht möglich“, berichtet B.G. Einige Patientinnen und Patienten sind sogar auf umfassende Pflege angewiesen. Neben all diesen Substanzverlusten haben Betroffene aber noch zusätzliche „Kämpfe“ auszufechten: Zwar wird ME/CFS seit Jahren von der „World Health Organization“ WHO) als neurologische Erkrankung eingeordnet, für Maßnahmen der sozialen Absicherung Pflegegrad, GdB, Rente) müssen sich die Betroffenen jedoch häufig einer Begutachtung durch Psychiater oder Psychologen unterziehen, die dann ungeeignete Aktivierungstherapien verordnen und den somatischen Aspekt der Erkrankung negieren.

Der Hintergrund von ME/CFS ist bislang noch nicht ausreichend verstanden. Allerdings benennen zirka 80 Prozent der Erkrankten eine heftige Virusinfektion als Auslöser. Leider ist in Deutschalnd oftmals noch vom chronischen Erschöpfungs- oder auch Müdigkeitssyndrom die Rede. Bezeichnungen, die laut Experten und vor allem auch Betroffener die Erkrankung verharmlosen. Auch der Vergleich mit dem „Burnout-Syndrom“ oder einer Depression führt in die falsche Richtung, sagen Betroffene.

Aktuelle Forschungen

In den letzten Jahren gelang es einer Arbeitsgruppe unter Leitung des renommierten Biochemikers Prof. Ron Davis aus Stanford der Nachweis des Energiemangels auf zellulärer Ebene an Blutzellen Erkrankter. Eine Arbeitsgruppe um den Molekularbiologen Bhupesh Prusty aus Würzburg konnte die Übertragbarkeit von Störungen der mitochondrialen Morphologie durch Serum Erkrankter nachweisen.

Frau Prof. Carmen Scheibenbogen von der Immundefektambulanz der „Charité“ publiziert regelmäßig zum Krankheitsbild.

Aktuell im Rahmen der SARS-CoV-2-Pandemie fallen zunehmend Patienten auf, die die Konsenskriterien für ME/CFS erfüllen, insbesondere initial eher nicht so schwer betroffene Erkrankte. Die Vermutung liegt nahe, dass auch das neue Corona-Virus das Krankheitsbild auslösen könnte.

Therapien fehlen

Wurde ein chronisches Fatigue Syndrom diagnostiziert, stellt sich die Frage nach der entsprechenden Behandlung. Ein einfaches Behandlungskonzept liegt bisher nicht vor – es fehlt an anerkannten Therapien mit nachgewiesener Wirksamkeit. Wie bei vielen Autoimmunerkrankungen lautet das Hauptziel daher, die verschiedenen Symptome der betroffenen Person zu lindern. Im Zuge einer medikamentösen Behandlung sind das mitunter Schmerzmittel; Antibiotika und Virustatika kommen bei einer chronischen Infektion zum Einsatz. Auch Nahrungsergänzungsmittel bei Mangel an Vitaminen oder Mineralstoffen) und Antidepressiva bei Auftreten einer reaktiven Depression) können sinnvoll sein. Auch das Einhalten eines geregelten Tagesablaufs sowie Entspannungsmaßnahmen und Pacing Aktivität unter Einhaltung der individuellen Belastungsgrenze) sollen den Alltag positiv beeinflussen – immer unter der Voraussetzung, dass die individuellen Beeinträchtigungen es zulassen.

Mitglied dieses Bundesverbandes „Fatigatio e.V“, der sich für eine bessere Informationslage bezüglich des komplexen Krankheitsbildes in der Gesellschaft einsetzt, ist auch B.G. Sie gewährt einen Einblick in ihre Lebenswelt: „Im Anfangsstadium war ich zu nichts anderem fähig, als über Wochen bewegungslos im licht- und geräuschgeschützten Raum zu liegen, unfähig mich alleine umzudrehen oder alleine zu trinken, nicht wissend was mit mir los ist. Auch Monate und Jahre später, als ich mit langen Ruhephasen, Pacing und Virustatika den Schweregrad bessern konnte, ist an soziale Teilhabe und normale Freizeitaktivitäten mit Familie oder Freunden immer noch nicht zu denken. Bereits Gespräche mit mehr als zwei Personen können – vor allem bei hoher Sprechgeschwindigkeit – zu einer Verschlechterung führen. Ein bis zweimal im Jahr führt ein nichtbedachter Trigger, ein fünf Minuten längerer Spaziergang etwa, unerwartet in eine bis zu fünfmonatige schwere Pflegebedürftigkeit, in der ich das Bett nicht verlassen kann und selbst das Sprechen und Kauen zu einer Verschlechterung führt. Hobbies, Sport-, Kino-, Konzert- oder Restaurantbesuche, Fernsehen, lange Autofahrten oder der Weg zur nächsten Bushaltstelle sind selten möglich. Der Einkauf und die Haushaltspflege sind stark eingeschränkt. Ein normaler Familienalltag ist nicht möglich, da die Kraft für Kindergeburtstage, Spieleabende oder Schwimmbadbesuche fehlt.“

Weitere Informationen zum Thema ME/CFS gibt es unter der Mailadresse rg.fulda.osthessen@fatigatio.de und info@fatigatio sowie www.fatigatio.de .

Die internationale Bewegung „MillionsMissing“ ruft für den 12. Mai deutschlandweit zu einer Postkartenaktion unter www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021 auf. Unter dem Hashtag #ENDmecfs2021 und #MillionsMissing werden an diesem Tag in den sozialen Medien Betroffen, Angehörige und Unterstüzer für eine bessere Versorgung demonstrieren, denn es fehlt ihnen an Kraft auf den Straßen zu demonstrieren.

Am 12. Mai findet außerdem ein Gespräch zwischen dem von der Bundesregierung beauftragten Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG )und Patienten statt.

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