Erschöpfungskrankheit

Wissen Sie eigentlich was ME/CFS ist?

Wenn selbst die Kraft zum Einkaufen fehlt: Allein in Deutschland sind über 250. 000 Menschen von der chronischen Erschöpfungskrankheit ME/CFS betroffen. 
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Wenn selbst die Kraft zum Einkaufen fehlt: Allein in Deutschland sind über 250. 000 Menschen von der chronischen Erschöpfungskrankheit ME/CFS betroffen. 

Fulda aktuell hat mit Menschen die an dieser heimtükischen Krankheit leiden gesprochen.

Fulda. Manch Betroffene ereilt die Erkrankung schlagartig, andere wiederum berichten von einem schleichenden Beginn: Das chronische Fatigue Syndrom, auch bekannt als chronisches Erschöpfungssyndrom, sorgt dafür, dass Leistungsfähigkeit und Lebensqualität rapide abnehmen. Kennzeichnend ist eine erhebliche Belastungsintoleranz. Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengungen können zu einer Symptomverschlimmerung führen – Ruhephasen bringen kaum Besserung.

Der „Bundesverband für ME/CFS Fatigatio e.V“ setzt sich als größte Patientenorganisation im deutschsprachigen Raum für die rund 250.000, davon 40.000 Kinder und Jugendliche, ein. Ziel ist es, die Ärzteschaft und Forschung gleichermaßen für die Erkrankung zu stabilisieren und die Patienten zu unterstützen. Hierzu sprach „Fulda aktuell“ mit Birgit Gustke, Sprecherin der „Fatigatio Regionalgruppe in Fulda/ Osthessen“.

Vordergründig ist die Erkrankung durch eine Verschlechterung aller Symptome nach verhältnismäßig geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Darunter besonders eine krankhafte neuroimmune Erschöpfung, die auch als Belastungsintoleranz bezeichnet werden kann. Hinzu kommen ein schweres Krankheitsgefühl mit zahlreichen weiteren Symptomen wie dauerhaften Konzentrationsschwierigkeiten, starken Kopfschmerzen, Kreislaufdysregulation, Schlafstörungen, Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Infektsymptomatik mit Halsschmerzen und Lymphknotenschwellungen. Besonders tückisch: Phasen der Schonung oder Ruhe bringen kaum eine nachhaltige Besserung. Da überrascht es nicht, dass von der Erkrankung sämtliche Lebensbereiche betroffen sind.
„Das Ausüben einer geregelten Arbeit ist in vielen Fällen nicht möglich“, berichtet Gustke.
Einige Patientinnen und Patienten sind sogar auf umfassende Pflege angewiesen. Neben all diesen Substanzverlusten haben Betroffene aber noch zusätzliche Kämpfe auszufechten: Zwar wird ME/CFS seit Jahren von der „World Health Organization“ (WHO) als neurologische Erkrankung eingeordnet. „Für Maßnahmen der sozialen Absicherung (Pflegegrad, Grad der Behinderung, Rente) müssen sich die Betroffenen jedoch häufig einer Begutachtung durch Psychiater oder Psychologen unterziehen, die dann ungeeignete Aktivierungstherapien verordnen und den somatischen Aspekt der Erkrankung negieren“, so Gustke. Aktivierungstherapien, von denen andere Fatigue-Erkrankte profitieren, richten hier großen und langfristigen Schaden an. Trotz der körperlichen Schwäche und eingeschränkter Konzentration müssen oft Widerspruchsverfahren geführt werden, die selten erfolgreich sind.

Das Krankheitsbild ME/CFS und deren Ursachen sind bislang weitgehend unbekannt. Allerdings benennen rund 80 Prozent der Erkrankten eine heftige Virusinfektion als Auslöser. Leider ist in Deutschland oftmals noch vom chronischen Erschöpfungs- oder auch Müdigkeitssyndrom die Rede. Bezeichnungen, die laut Experten und vor allem auch Betroffener die Erkrankung verharmlosen. Auch der Vergleich mit dem „Burn-out-Syndrom“ oder einer Depression führt in die falsche Richtung, sagen Betroffene.

Aktuelle Forschungen

In den letzten Jahren gelang es einer Arbeitsgruppe unter Leitung des renommierten Biochemikers Prof. Ron Davis aus Stanford der Nachweis des Energiemangels auf zellulärer Ebene an Blutzellen Erkrankter. Eine Arbeitsgruppe um den Molekularbiologen Bhupesh Prusty aus Würzburg konnte die Übertragbarkeit von Störungen der mitochondrialen Morphologie durch Serum Erkrankter nachweisen. Auch Immunologin Prof. Carmen Scheibenbogen der „Charité“ publiziert regelmäßig zum Krankheitsbild.

SARS-CoV-2-Pandemie

Auch für die Infektion mit dem Coronavirus (SARS-CoV-2) ist in der aktuellen Pandemie beschrieben worden, dass postvirale Symptome als Langzeitfolge auftreten und Patienten die klinischen Kriterien für ME/CFS erfüllen. Gerade bei leichten Corona-Fällen und jüngeren Erkrankten kann sich eine persistierende postvirale Fatigue neben vielen weiteren Symptomen entwickeln.

In einigen Ländern wie den USA oder Großbritannien wird dieses Phänomen schon verstärkt diskutiert. Die Aufklärung obliegt dabei aktuell speziellen Fachkreisen, engagierten Ärzten und den Erkrankten selbst.

Therapien fehlen

Wurde ein chronisches Fatigue-Syndrom diagnostiziert, stellt sich die Frage nach der entsprechenden Behandlung. Ein einfaches Behandlungskonzept liegt bisher nicht vor – es fehlt an Forschung und anerkannten Therapien mit nachgewiesener Wirksamkeit. Wie bei vielen Autoimmunerkrankungen lautet das Hauptziel daher, die verschiedenen Symptome der betroffenen Person zu lindern. Im Zuge einer medikamentösen Behandlung kommen mitunter Schmerzmittel, und bei chronischen Infekten Antibiotika und Virustatika zum Einsatz. Auch Nahrungsergänzungsmittel (bei Mangel an Vitaminen oder Mineralstoffen) und Antidepressiva (bei Auftreten einer reaktiven Depression) können sinnvoll sein. Auch das Einhalten eines geregelten Tagesablaufs sowie Entspannungsmaßnahmen und Pacing (Aktivität unter Einhaltung der individuellen Belastungsgrenze) sollen den Alltag positiv beeinflussen – immer unter der Voraussetzung, dass die individuellen Beeinträchtigungen es zulassen.

Selbst seit 13 Jahren betroffen, gewährt Birgit Gustke einen Einblick in ihre Lebenswelt: „Im Anfangsstadium war ich zu nichts anderem fähig, als über Wochen bewegungslos im licht- und geräuschgeschützten Raum zu liegen, unfähig mich alleine umzudrehen oder alleine zu trinken, nicht wissend was mit mir los ist. Auch Monate und Jahre später, als ich mit langen Ruhephasen, Pacing und Virustatika den Schweregrad bessern konnte, ist an soziale Teilhabe und normale Freizeitaktivitäten mit Familie oder Freunden immer noch nicht zu denken. Bereits Gespräche mit mehr als zwei Personen können – vor allem bei hoher Sprechgeschwindigkeit – zu einer Verschlechterung führen. Ein bis zweimal im Jahr führt ein nichtbedachter Trigger, ein fünf Minuten längerer Spaziergang etwa, unerwartet in eine bis zu fünfmonatige schwere Pflegebedürftigkeit, in der ich das Bett nicht verlassen kann und selbst das Sprechen und Kauen zu einer Verschlechterung führt. Hobbys, Sport-, Kino-, Konzert- oder Restaurantbesuche, Fernsehen, lange Autofahrten oder der Weg zur nächsten Bushaltestelle sind selten möglich. Der Einkauf und die Haushaltspflege sind stark eingeschränkt. Ein normaler Familienalltag ist nicht möglich, da die Kraft für Kindergeburtstage, Spieleabende oder Schwimmbadbesuche fehlt.“

Auch andere Betroffene melden sich in einer Umfrage der „Fatigato e.V.“ zu Wort: „Es ist eine beängstigende und deprimierende Prognose. Man stellt sich jeden Tag die Frage wie lange man noch in so einem Zustand eingesperrt ist und ob er schlechter wird. Es ist belastend und unberechenbar. Man fühlt sich einsam, nutzlos, unselbstständig, isoliert, kraftlos und hilflos“. Ein anderer Betroffener sagt: „Man verzichtet auf das Leben. Die Kraft für lebensnotwendige Erledigungen ist nicht vorhanden. Man hat so gut wie kein Sozialleben mehr. Die Kraft fehlt einfach für ein aktives Leben, den Beruf, die Familie und Hobbys.“

Die internationale Bewegung „MillionsMissing“ ruft für den 12. Mai deutschlandweit zu einer Postkartenaktion unter www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021 auf. Unter dem Hashtag #ENDmecfs2021 und #MillionsMissing werden an diesem Tag in den sozialen Medien Betroffen, Angehörige und Unterstützer für eine bessere Versorgung demonstrieren, denn es fehlt ihnen an Kraft auf den Straßen zu demonstrieren.

Am 12.Mai findet außerdem ein Gespräch zwischen dem von der Bundesregierung beauftragten „Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen“ (IQWIG)und Patienten statt.

Weitere Informationen zum Thema ME/CFS gibt es per E-Mail an rg.fulda.osthessen@fatigatio.de und info@fatigatio sowie auf www.fatigatio.de im Internet. Außerdem können Folien- und Videobeiträge zu den Fortbildungsvorträgen von Ärzten zu ME/CFS bei Erwachsenen und Kindern nach CoVid19 unter www.mecfs.de aufgerufen werden, ebenso gibt es Infos unter cfc.charite.de/.

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