Mehr Aufklärung über die Krankheit für Pädagogen - Mehr Verständnis für betroffene Familien

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KA-Leserin Silke Jedamski meint zum KA-Artikel „Wohin mit Lukas“:

Die KA-Leser Familie Müller* meint zum KA-Artikel "Wohin mit Lukas":Sehr geehrte Frau Rübsam,mit großem Interesse haben wir als Eltern Ih

Die KA-Leser Familie Müller* meint zum KA-Artikel "Wohin mit Lukas":

Sehr geehrte Frau Rübsam,

mit großem Interesse haben wir als Eltern Ihren Artikel über das Kind mit dem Asperger Syndrom gelesen. Wir stecken in der selbe Sitaution, nur das unser Sohn unter ein ausgeprägtes ADHS-Syndrom leidet.

Unser 9-jähriger Sohn Erik* leidet seit Jahren unter einem ausgeprägten ADHS-Syndrom. Dies wurde erstmal im März 2011 diagnostiziert. Seit seinem 3. Lebensjahr ist sein Verhalten sehr auffällig und erstmalig im Kindergarten zum Gespräch geworden. Seither haben wir einen jahrelangen Leidensweg hinter uns bzw. befinden uns mittendrin.

Wir haben viele Dinge ausprobiert, sind von Arzt zu Arzt gerannt und haben uns an jeden Strohhalm geklammert, der uns in die Quere kam. Die  drei Jahre Kindergarten waren für uns aber auch für das Kind eine Zumutung. Das Kind wurde ständig und immer bestraft. Uns hat man die Erziehungskompetenz in Frage gestellt. Diese Meinung ging in der Grundschule weiter und immer wieder erhielten wir negative Rückmeldung.

Diese jahrelange Dauerbelastung und die Pflege meiner bedürftigen Eltern, neben meinem sechs Stunden Job, habe bei mir eine schwere Depression mit extremen körperlichen Symptomen ausgelöst, sodass ich nicht mehr arbeitsfähig bin.

Seit etwa zwei Jahren verfügen wir über eine Familienhelferin, die mit uns ein Elterntraining absolviert hat und einen enormen Einblick in unser Familienleben hat. Sie war bislang die einzige, die uns den Rücken gestärkt hat und bei Fehlverhalten von Erik* neue Erziehungsstrategien mit uns gefunden hat. Diese Maßnahme soll jetzt vom Jugendamt eingestellt werden, da Erik* seit April dieses Jahres einen Schulbegleiter hat. Dazu später mehr.

Letztes Jahr war Erik* für fast ein halbes Jahr in teilstationärer Behandlung in der KJP Fulda. Die Zusammenarbeit mit der Ärztin und den Betreuern war bzw. ist gut. Wir befinden uns nach wie vor  dort in Behandlung. Erik* erhält nach der Behandlung Medikinet Retard 15mg mit folgender Dosierung 1-1-0. Leider hieß es in dem Abschlussgespräch: "Wir haben für Erik* leider nicht den richtigen Hebel gefunden". Weiterhin hieß es im Abschlussbericht, das Erik* seelisch behindert sei und nach dem § 35a einzustufen sei. Erik* hat eine 60%ige Schwerbehinderung mit dem Merkzeichen "H" vom Versorgungsamt Fulda erhalten.

Auf Anraten der KJP haben wir unseren Sohn von der Grundschule auf die Schule für Lernhilfe gegeben, da ein Anspruch auf Lernhilfe bestand und um Erik* von dem Thema "Schule" zu entlasten. Unser Sohn hat sehr heftig auf den Schulwechsel reagiert, hat massiv geweint und extrem wütend gegen uns und gegen sich selbst.

Seit November 2012 besucht er nun die Schule für Lernhilfe in Philippsthal. Es hat ca. 14 Tage angehalten bis die Schule erstmals um Unterstützung gebeten hat, da Erik* aggressives und respektloses Verhalten nicht mehr tragbar sei.

Nach ganz langen Verhandlungen und Bettelbriefen an das Jugendamt, hat diesen einen Schulbegleiter für Erik* genehmigt. Vor 14 Tagen wurden wir als Eltern, die Sachbearbeiterin vom Jugendamt als auch der Schulbegleiter zu einem Schulgespräch geladen. Die Schulleiterin (die uns von oben herab behandelt hat) teilte in dem Gespräch mit, dass Erik* nicht mehr auf dieser Schule für Lernhilfe unterrichtet wird, da sein Sozialverhalten miserabel sei. Die Schulbegleitung hat auch nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Wir sollen das Kind auf eine Schule für Erziehungshilfe geben, da dafür Förderbedarf bei Erik* bestehe. Falls wir nicht rechzeitig eine geeignete Schule finden, ist es möglich, Erik* noch für eine kurze Zeit nach den Sommerferien zu beschulen. Das war ein Schlag ins Gesicht. Mein Mann war völlig sprachlos und mir sind die Tränen gelaufen.

Gleich im Anschluss war ein Termin bei der Ärztin in der JKJP vorgesehen. Wir haben ihr vom Schulgespräch berichtet und sie befand, dass die Schule zu voreilig handelte und es wäre wünschenswert, wenn Erik* noch bis zu den Herbstferien auf der LH bleiben dürfte. Wir hatten bereits im Vorfeld über die Zusatzmedikation Risperidon gesprochen, die Erik* Impulsivität einschränken sollte. Die Schule sollte das Verhalten bis zur richtigen Dosierung des Medikaments abwarten. Zur Zeit beträgt die Dosis 0,5 mg 0-0-1.

Wir haben dann gleich einen schriftlichen Antrag bei der Schule gestellt, dass Erik* bitte bis  zu den Herbstferien in der LH unterrichtet werden soll. Wir wollten Zeit gewinnen um, zum einen das neue Medikament zu testen und auch  dem Schulbegleiter dem Möglichkeit zu geben einen Vertrauensverhältnis zwischen ihm und Erik* aufzubauen.

Leider ohne Erfolg. Gestern erhielten wir die schriftliche Ablehnung, dass Erik* nur noch bis zu Beginn der Sommerferien in der LH bleiben darf. Die Schulleiterin hat bereits Kontakt mit der Schule für Erziehungshilfe in Wabern aufgenommen und Erik* könne da nach den Sommerferien unterrichtet werden!!!

Uns ist vollkommen bewusst, dass respektloses Verhalten gegenüber Lehrkräften oder aggressives Verhalten gegenüber Mitschülern nicht toleriert und sanktioniert werden muss. Aber auch wir verlangen etwas Verständnis für diese Erkrankung und die ständigen Ablehnungen/Ausgrenzungen von außen.

Diese Schule liegt von uns über zwei Autostunden entfernt. Es ist eine Zumutung Erik* zweimal täglich eine so lange Fahrt auf sich zu nehmen. Wir haben so oft negatives von Wabern gehört, dass wir enorme Zukunfts- und Versagensängste haben. Wir haben Angst davor, dass sich Erik*`s Verhalten in dem er andere Kinder nachahmt noch mehr verschlechtert. Um nicht voreilig über diese Schule zu urteilen, haben wir mit der dortigen Sozialpädagogin einen Vororttermin gemeinsam mit dem Schulbegleiter vereinbart. Leider haben sich die Vorurteile in einem langen und ausführlichen Gespräch bestätigt. Auf die Frage hin, was denn die Alternative zu Wabern sei bzw. was mit den Schülern passiert, die auch in Waber nicht zurecht kommen, antwortete die Pädagogin, dass diese Kinder dann in eine therapeutische Eirnichtung untergebracht werden.

Um Erik* vor weiteren Experimenten und den möglichen Misserfolg zu ersparen, haben wir uns schweren Herzens gleich für eine therapeutische Einrichtung entschieden. Aber auch hier mit vielen Bedenken, Zweifeln, da Erik* ein sehr empfindsames Kind ist, der sich innerhalb der Familie sehr wohl füht. Oft und gerade in der Ferienzeit, in der keine schulischen Leistungen abverlangt werden, ist er sehr ausgeglichen und für uns als auch für Aussenstehende ist es kaum nachvollziehbar, Erik* unter der Woche in eine Einrichtung zu gegeben.

Ich möchte abschließend noch mitteilen, dass Erik* durchaus in der Lage ist auch positives Verhalten zeigen zu können. Das er ein toller und hilfsbereiter Junge ist, auf den man auch stolz sein kann. In guten Momenten kann er zügig, motiviert und sauber seine Hausaufgaben erledigen.

Inzwischen haben wir ihn, um sein Selbstwertgefühl aufzubauen, in einer Kampfsportschule im benachbarten Bad Hersfeld angemeldet. Dort nimmt er zweimal wöchentlich an einem intensiven Training teil. Nach acht absolvierten Trainingsstunden teilte der Trainer mit, dass Erik* ein sportlicher Junge ist mit enorm viel Energie. Er arbeitet gut mit und hält sich an die Anweisungen des Trainers. Ein kleiner aber dennoch ein Erfolg.

Auch wir haben das Bedürfnis ihn zu schützen und ihn nicht ständig von A nach B zu schicken. Ständig neue Dinge ausprobieren. Irgendwann muss doch auch mal Ruhe einkehren und Erik* braucht seinen festen Platz in der Gesellschaft und sollte nicht ausgegrenzt werden. Oft sitzt er zurückgezogen zu hause, weint und zweifelt über sich selbst. Hätte er sich auf die Jahre nicht so einen dicken Panzer angelegt, würde er wahrscheinlich den ganzen Tag weinen, so schlecht ist sein Selbstbild mittlerweile geworden.

Grundsätzlich liegt mir am Herzen, dass alle Pädagoge erst einmal über die Krankheiten dieser kranken Kinder aufgeklärt werden sollten und den betroffenen Familien mehr Verständnis zeigen sollten. Es ist so schon für alle Beteiligten schwer genug. Würden diese Kinder aufgrund Ihrer Behinderung im Rollstuhl sitzen, würde man auch anders mit Ihnen umgehen.

Und über allem steht das große Wort "Inklusion" alle Kinder egal welche Behinderung werden gleichgestellt. Nur leider fehlt dem großen Wort zum einen die Erkenntnis/Aufklärung und zum zweiten die Umsetzung!

Würden man die Kosten für die Medikamente (die diese Kinder nun mal zu sich nehmen müssen, damit sie in die Gesellschaft passen) allesamt nehmen, könnte man sicher in jedem Landkreis eine Schule für erkrankte Kinder in der jeweiligen Kategorie mit kleinen Gruppen und ausreichenden Pädagogen errichten.

Seit Jahren denke ich darüber nach, mit dieser Problematik an die Öffentlichkeit zu gehen, doch leider hat mir bisher die Kraft gefehlt. Wohlmöglich war der Artikel ein Wink des Schicksals.

Viele liebe GrüßeFamilie Müller*

*Namen von der Redaktion geändert

Hier geht´s zum Hauptartikel: "Wohin mit Lukas?"

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