16-Jähriger muss durch Schlauch atmen - Verein IntensivLeben hilft Kindern mit ähnlichem Schicksal

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Jascha muss ständig über den Schlauch beatmet werden.

Familie Behrendt erreicht täglich die Grenzen des Leistbaren, denn Sohn Jascha muss seit einem Unfall über einen Schlauch atmen und essen. Mutter Christine gründete daher den Verein IntensivLeben, um Familien mit ähnlicher Lebensrealität beratend zur Seite zu stehen.

Spangenberg/Kassel. Das Leben der Familie um Jascha Behrendt änderte sich mit einem Fahrradunfall vor elf Jahren schlagartig. Der mittlerweile 16-Jährige ist durch den Unfall gelähmt und muss künstlich beatmet werden. „Augenbrauen heben bedeutet nein, zwinkern ja “, erklärt Mutter Chris­tine Wagner-Behrendt. Ein Tablet mit Mimikerkennung hilft Jascha, genauer mitzuteilen, was ihm gerade fehlt.

Da Wagner-Behrendt die Situation, die zum Alltag geworden ist, seit Jahren selbst erlebt, gründete sie vor circa fünf Jahren den Verein IntensivLeben und 2014 auch eine Beratungsstelle. Der Verein ist für beatmete und intensiv­-pflichtige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Familien im Großraum Kassel, aber auch im Schwalm-Eder-Kreis. ­In­ten­siv­Leben begleitet betroffene Familien bei der Umsetzung und Bewältigung der Vielzahl an alltäglichen Aufgaben (zum Beispiel: Alltagsorganisation, Hilfsmittelbeschaffung, Förderanträge).

Familie Behrendt zusammen auf einem Foto: Mutter Christine, Oma Wera Wagner, Jascha, Frida, Vater Markus und Clara.

Der technische Fortschritt ermöglicht ein Leben außerhalb der ständigen Überwachung in einer Klinik. Jascha besucht aktuell die Alexander-Schmorellschule in Kassel. Sein Essen macht ein Mixer klein und wird ihm dann durch einen Schlauch zugeführt. „Die anderen Jugendlichen kochen auch vor Ort – es ist eine tolle Gemeinschaft“, lobt die Vereinsgründerin die Mitschüler.

Aber auch daheim lastet die Arbeit nicht gänzlich auf ihren Schultern. Ihre Töchter Frida (14) und Clara (8) sowie ihr Mann Markus Behrendt sind fester Bestandteil der rund-um-die-Uhr-Betreuung, die hauptsächlich ein Pflegedienst leistet. Vater Markus arbeitet dabei noch als Landschaftsplaner. Dennoch: „Wir stoßen täglich an unsere Grenzen“, ergänzt die engagierte Mutter, die ihre gesamte Zeit dem Verein und ihrer Familie widmet, „aber wir haben uns für dieses Leben entschieden und wollen auch anderen Familien Mut machen, damit Leben gelingt.“ Aktuell begleitet IntensivLeben 40 Familien. Einige wohnen in Homberg, Melsungen oder sogar in Hanau.

„Eines unserer Ziele ist die Möglichkeit zu schaffen, die Kinder daheim betreuen zu können, denn wenn sie mit 18 nicht daheim bleiben können, ist die einzige bisherige Alternative ein Altersheim“, so Wagner-Behrendt. Schnelle Wege zu allen relevanten Stellen zu schaffen, stellt ein weiteres Ziel dar. Die Vereinsgründerin ist zudem die Transition wichtig, also der Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter. Dabei plant sie schon für die Zeit, in der Jaschas Leben auch ohne Eltern funktionieren muss.

„Wir denken da aktuell an eine Wohngruppe in Kassel, die von Pflegekräften betreut, aber die Bewohner sich gegenseitig den Tag über zur Seite stehen“, bemerkt sie und weiß, dass es noch ein langer Weg bis zur Realisierung ist. Für eine bestmögliche Teilhabe am Leben sollen die Familien mit ihren intensivpflichtigen Kindern auch mal in den Urlaub fahren können. „Was brauchen die Betroffenen und ihre Kinder“, ist da eine zentrale Frage dieser Lebensrealität.

Barbara Dücker (li.) betreibt einen Pflegedienst in Spangenberg und hilft Christine Wagner-Behrendt und ihrem Verein IntensivLeben schon länger.

Bei der Arbeit des Vereins steht Intensiv­Leben nicht in Konkurrenz zu anderen ähnlichen Vereinen. Jaschas Mutter steht seit der gemeinsamen Ausbildung zur Palliativfachkraft schon einige Jahre mit Barbara Dücker von der gleichnamigen Ambulanten Pflege aus Spangenberg in Kontakt. Dücker unterstützt Wagner-Behrendt schon lange bei ihrer Arbeit. Dieses Jahr wollte Dücker ein Team für den Braveheartbattle in Bischofsheim aufstellen, denn der Erlös des 24 Kilometer Extremlaufs durch Schlamm und über Hindernisse sollte an IntensivLeben gehen.

Fünf Läufer waren schon dabei, zwei weitere sollten noch gefunden werden. Vergangene Woche wurde aber bekanntgegeben, dass der Veranstalter insolvent ist und ein neues Datum gefunden werden muss. Außerdem organisiert Dücker aktuell einen Spinning-Marathon im Frankfurter Einkaufszentrum MyZeil. Für 5 Euro dürfen motivierte Radler 30 Minuten strampeln. Der Erlös kommt IntensivLeben zu Gute. Als Zeitraum dafür ist bisher der Frühsommer angedacht.

Wie hilft der Verein IntensivLeben?

- Beratung zu Fragen der Alltags- und Lebensgestaltung in der ambulanten Versorgung schwer erkrankter Kinder

- Beratung zu gesetzlichen und freiwilligen Leistungen von SOzialträgern, Dienstleistern und gemeinnützigen Einrichtungen

- Hilfestellung bei Anträgen für Hilfsmittel, Therapien und Versorgungsangeboten

- Finanzielle Hilfe bei besonderen Aufwendungen, die von anderen Leistungsträgern nicht übernommen werden

- Vernetzung mit Dienstleistern, gemeinnützigen Einrichtungen und anderen betroffenen Familien

Der Verein IntensivLeben sichert dies durch die Zusammenarbeit von Betroffenen und Professionellen wie Ärzten, Therapeuten und Sozialarbeitern.

Mehr Infos: http://www.intensivleben-kassel.de

Tel.: 0561-50357572

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