Krankenkasse stellt sich erst quer

Nur Zwei-Millionen-Euro-Spritze kann ihn retten: Teuerste Therapie der Welt für Baby John

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Spritzen können ein Vermögen kosten - wenn das teuerste Medikament der Welt enthalten ist.

John hat eine sehr seltene Erbkrankheit, die seine Muskeln verkümmern lässt. Ohne die richtige Behandlung stirbt er - doch das passende Medikament kostet Millionen.

John ist gerade mal sieben Monate alt und hat bereits viele Ärzte-Marathons hinter sich. Er leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA), einer Erbkrankheit, bei der sich die Muskulatur zurückbildet. Ohne Behandlung sterben Betroffene sehr früh oder tragen schwere Behinderungen davon. Doch es gibt Hoffnung: Das Arzneimittel Zolgensma muss nur einmal verabreicht werden, um die Erkrankung zu stoppen. Jedoch stellt es das Gesundheitssystem vor enorme Herausforderungen.

Entsetzten in Portugal: Ein Neugeborenes kam dort ohne Gesicht zur Welt. Nun klagen die Eltern. 

Teuerstes Medikament der Welt bislang nur in den USA zugelassen

Das Medikament hat nämlich seinen Preis: 2,1 Millionen Dollar (umgerechnet 1,87 Millionen Euro) machen es zum teuersten Arzneimittel der Welt. Bislang ist das Präparat des Schweizer Pharmakonzerns Novartis nur in den USA zugelassen - doch die Mutter des kleinen Johns, Jana Brandt, kämpfte dafür, dass auch ihr Sohn die lebensrettende Spritze bekommt.

Am 19. Oktober postete Johns Familie auf Facebook, dass sich die Krankenkasse weigerte, die Therapie zu bezahlen: "(…) Gestern war ein Horror Tag für uns, unser Anwalt Herr Kaiser hat uns angerufen, unsere Krankenkasse stellt sich total quer! Schon alleine solch eine Aussage „Ihnen wäre nicht bekannt das ich an SMA leide!“ Das hat meine Mama so wütend gemacht, ich beziehe doch Pflegegeld von meiner Krankenkasse und bin doch auch in Therapie im Krankenhaus. Was ja alles die Krankenkasse für mich trägt. (…)"

Jetzt soll die Krankenkasse allerdings nach Angaben der Bild eingelenkt haben und die Kosten für die Behandlung tragen. AOK Plus-Sprecherin Hannelore Strobel sagte: "Aus den medizinischen Unterlagen geht hervor, dass speziell im Fall des kleinen John andere Behandlungen nicht mehr anschlagen und sein Überleben bedroht ist. Daher werden wir die Kosten für die Behandlung mit Zolgensma übernehmen."

Lesen Sie auch: Unglaublicher Preis: Teuerstes Medikament der Welt wird zugelassen

Weiterlesen: Deshalb sollten Sie sich gesetzlich krankenversichern - und nicht privat.

jg

Bei seltenen Erkrankungen Hilfe suchen

Cordelia ist eine von vier Millionen Patienten in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung - in ihrem Fall ein CDKL5-Gendefekt. Foto: Frank Rumpenhorst
Cordelia ist eine von vier Millionen Patienten in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung - in ihrem Fall ein CDKL5-Gendefekt. Foto: Frank Rumpenhorst © Frank Rumpenhorst
Cordelia Woko mit ihrer Mutter Esther und Zwillingsschwester Catherine (r). Cordelia hat einen CDKL5-Gendefekt, eine sehr seltene Erkrankung des X-Chromosoms. Foto: Frank Rumpenhorst
Cordelia Woko mit ihrer Mutter Esther und Zwillingsschwester Catherine (r). Cordelia hat einen CDKL5-Gendefekt, eine sehr seltene Erkrankung des X-Chromosoms. Foto: Frank Rumpenhorst © Frank Rumpenhorst
"My kid is a fighter!" - "Mein Kind ist ein Kämpfer", steht auf dem Auto von Esther Woko. Ihre Tochter Cordelia hat einen CDKL5-Gendefekt. Foto: Frank Rumpenhorst
"My kid is a fighter!" - "Mein Kind ist ein Kämpfer", steht auf dem Auto von Esther Woko. Ihre Tochter Cordelia hat einen CDKL5-Gendefekt. Foto: Frank Rumpenhorst © Frank Rumpenhorst
Miriam Schlangen leitet die Geschäftsstelle Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Foto: Angelique Tuszakowski/Mukoviszidose e.V.
Miriam Schlangen leitet die Geschäftsstelle Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Foto: Angelique Tuszakowski/Mukoviszidose e.V. © Angelique Tuszakowski
Stephan Kruip ist Vorsitzender des Vereins Mukoviszidose. Foto: Fabian Helmich/Mukoviszidose e.V.
Stephan Kruip ist Vorsitzender des Vereins Mukoviszidose. Foto: Fabian Helmich/Mukoviszidose e.V. © Fabian Helmich
Mirjam Mann ist Geschäftsführerin des Vereins Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Foto: ACHSE e.V.
Mirjam Mann ist Geschäftsführerin des Vereins Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Foto: ACHSE e.V. © ACHSE e.V.
Cordelia Woko (vorn) beim Malen mit ihrer Schwester Cecilia. Cordelia hat einen CDKL5-Gendefekt, eine sehr seltene Erkrankung des X-Chromosoms. Foto: Frank Rumpenhorst
Cordelia Woko (vorn) beim Malen mit ihrer Schwester Cecilia. Cordelia hat einen CDKL5-Gendefekt, eine sehr seltene Erkrankung des X-Chromosoms. Foto: Frank Rumpenhorst © Frank Rumpenhorst

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